Bijna twee jaar stabiel, en toch blijft de MRI spannend

Over ongeveer twee weken is het weer zover: een nieuwe MRI van mijn hersenen. Zo’n scan voelt inmiddels als een bekend onderdeel van mijn leven, maar wennen doet het nooit helemaal. Er wordt opnieuw naar binnen gekeken en ik moet wachten op het antwoord op die ene grote vraag: is alles nog steeds stabiel?

Bijna twee jaar geleden, op 24 juli 2024, stond mijn wereld stil. Op het scherm zag ik een tumor van 44 bij 69 millimeter. Vanaf dat moment was er een leven vóór die MRI en een leven erna. Er kwamen controles, medicatie en veel onzekerheid.

Bijna twee jaar stabiel

Het woord stabiel klinkt misschien klein. Alsof er gewoon niets bijzonders is gebeurd. Voor mij is het juist een woord met enorm veel gewicht. Iedere scan waarop geen groei te zien is, geeft opnieuw lucht. Geen groei betekent niet dat de tumor verdwenen is en ook niet dat alle onzekerheid voorbij is. Maar het betekent wél dat alles al bijna twee jaar rustig blijft. En dat is ontzettend goed nieuws.

Soms moet ik mezelf daar bewust bij stil laten staan. Mijn hoofd is namelijk erg goed in vooruitlopen. Zelfs na zoveel stabiele tijd kan het voor een nieuwe MRI allerlei scenario’s bedenken. Dan ga ik terug naar wat ik vandaag werkelijk weet: de vorige beelden waren stabiel, mijn behandeling met Vorasidenib gaat door en ik voel me goed. Mijn bloedwaardes, die laatst nog voor spanning zorgden, zijn gelukkig ook weer mooi gedaald. Dat zijn de feiten die ik nu mag vasthouden.

De stilte voor de scan

Toch merk ik dat de MRI dichterbij komt. De datum staat in mijn agenda en ergens in mijn hoofd knippert alvast dat bekende lampje. Niet de hele dag, maar wel af en toe. Tijdens een kop koffie, bij het wandelen of wanneer het ineens stil is. Dan duikt de gedachte op: over twee weken weten we weer meer.

De scan wordt bij mij zonder contrastvloeistof gemaakt, omdat ik daar eerder een allergische reactie op heb gehad. Het onderzoek is bekend terrein. Maar de echte spanning zit niet alleen in de MRI. Die zit vooral in de betekenis die later aan de beelden wordt gegeven.

Ik probeer daarom niet nu al de uitslag van straks te dragen. Vandaag is vandaag. De MRI komt wanneer hij komt. Tot die tijd neem ik mijn medicatie zoals afgesproken en laat ik de medische beoordeling bij mijn behandelteam. Mijn eigen taak is vooral om niet twee weken lang in een denkbeeldige wachtkamer te zitten.

Niet alleen patiënt zijn

Dat betekent niet dat ik de spanning ontken. Natuurlijk ben ik soms bang. Het zou niet eerlijk zijn om te doen alsof bijna twee jaar stabiliteit alle zenuwen automatisch uitschakelt. Hoop en angst kunnen naast elkaar bestaan. Ik kan vertrouwen hebben in de stabiele lijn en toch een knoop in mijn buik voelen wanneer de scan dichterbij komt.

Gelukkig bestaat mijn leven uit veel meer dan MRI’s, uitslagen en medicatie. Er is muziek die mijn hoofd leegmaakt, een wandeling die mijn gedachten op hun plek zet, humor die precies op het verkeerde, en daardoor juiste, moment binnenvalt, en koffie aan de keukentafel. Dat zijn geen bijzaken. Dat is mijn leven. De tumor zit in mijn hoofd, maar hij krijgt niet iedere dag de hoofdrol.

Trots op waar ik nu sta

Als ik terugkijk naar de tijd sinds die eerste scan, zie ik hoeveel er is veranderd. De eerste schok, eerdere epilepsie en wegrakingen, de controles en het zoeken naar een nieuw ritme. Inmiddels ben ik van die epileptische klachten af en hoort Vorasidenib bij mijn dagelijkse routine.

Daar ben ik dankbaar voor. En eerlijk gezegd ben ik ook trots. Niet omdat ik altijd sterk ben of alles positief bekijk, maar omdat ik ben blijven leven tussen de afspraken door. Stap voor stap, scan voor scan.

Over ongeveer twee weken ga ik opnieuw dat MRI-apparaat in. Natuurlijk hoop ik daarna weer dat ene belangrijke woord te horen: stabiel. Tot die tijd probeer ik niet vooruit te lopen op beelden die nog gemaakt moeten worden. Vandaag gaat het goed. Dat is genoeg om bewust bij stil te staan.