Het verhaal achter de woorden

Als je wereld stilvalt, begin je pas echt te luisteren.

Lichtstralen die door een rustgevend bos breken

Mijn naam is Arne. Ik ben een denker, een levensgenieter en sinds kort ook de navigator op een route die ik nooit zelf had uitgekozen.

Tot voor kort liep mijn leven synchroon met de rest van de wereld. Druk, plannen maken voor morgen, opgaan in de waan van de dag. Tot de diagnose van een hersentumor, een astrocytoom van graad 2, alles in één klap op pauze zette. Voor mijn operatie op 22 november 2024 was de tumor zo'n 6,2 centimeter groot. Inmiddels weet ik dat er op drie plekken in mijn hoofd tumorweefsel zit, waaronder in de insula. Sinds februari 2025 ben ik gestart met de behandeling met vorasidenib en leer ik langzaam navigeren in deze nieuwe realiteit met een momenteel stabiel, maar onzeker medisch beeld.

Dit traject is geen rechte lijn. Het kent flinke dalen, zoals de uitputtende strijd met epilepsie en momenten waarop het ronduit zwaar is. Toch leer ik ook steeds beter hoe ik mijn weg hierin kan vinden. Op deze pagina neem ik je openhartig mee in mijn zoektocht. Niet omdat ik alle antwoorden heb, maar omdat vertragen inmiddels geen keuze meer is, maar een ontdekkingstocht naar wat er echt toe doet.

Waarom dit platform? Omdat mijn hoofd soms overloopt van gedachten die eruit moeten.

Toen het nieuws landde, veranderde er veel. Ineens leefden veel mensen met me mee en dat voelde ontzettend waardevol. Tegelijkertijd merkte ik dat ik niet altijd de juiste woorden had om steeds opnieuw mijn verhaal te vertellen. Gelukkig ontdekte ik al snel het Toon Hermans Huis, een warme plek waar ik gewoon mezelf kon zijn, zonder iets uit te hoeven leggen. De gesprekken, het begrip en de steun die ik daar vond, betekenen veel voor me.

Daarnaast ontdekte ik dat schrijven me hielp om mijn gedachten een plek te geven. Het gaf me de ruimte om mijn verhaal op mijn eigen manier en op mijn eigen moment te delen. Deze blog is daarom mijn stem geworden, speciaal voor de dagen dat praten me even te zwaar valt.

Ik zocht zelf op internet naar verhalen over leven met een tumor, maar stuitte telkens op gortdroge medische encyclopedieën of gitzwarte scenario's. Waar was de realiteit? De angst voor wat komen gaat is er absoluut, maar de wereld stopt niet met draaien. Ik voel een enorme opluchting als de epilepsie rustig blijft, ik geniet van kleine momenten en ik heb nog steeds gewoon de slappe lach aan de keukentafel met een kop koffie in de hand. Omdat ik dat echte verhaal miste, besloot ik het zelf te schrijven. Geen overdreven medische details, maar gewoon ik, Arne, en mijn weg vooruit.

Lichtpuntjes

Mijn drie ankers

De plekken en momenten waar de storm in mijn hoofd even mag gaan liggen.

De rauwe natuur

Het bos stelt geen ingewikkelde vragen en kent geen medische protocollen. Als ik tussen de bomen loop, herinnert de aarde me eraan dat het leven altijd doorgaat. Het brengt de ruis in mijn hoofd feilloos tot rust.

Echte verbinding

Mijn kind, vrienden en de mensen die me echt begrijpen zijn mijn veilige haven. Zij kijken niet weg als het moeilijk wordt, maar brengen juist nuchtere humor en warmte mee. Samen huilen mag, maar samen lachen is voor mij het allerbeste medicijn.

Mijn eigen woorden

Gedachten kunnen gevaarlijk hard rondwaaien in je hoofd. Door ze hier op dit platform zwart op wit te zetten, dwing ik de chaos tot stilstand. Schrijven geeft mij weer de regie terug en haalt de scherpe randjes van de angst.

Wil je meereizen met mijn verhaal?

Ik schrijf regelmatig openhartige updates in mijn online dagboek.

Lees mijn laatste blogposts