De medische benaming van de diagnose is een astrocytoom van graad 2. Dit is een primaire hersentumor die ontstaat uit de steuncellen van het centrale zenuwstelsel. De tumorcellen zijn diffuus verweven tussen de gezonde hersencellen.
Harde feiten & diagnose.
Voor wie behoefte heeft aan de exacte medische specificaties achter mijn verhaal. Klik op de kopjes hieronder om de gedetailleerde toelichting uit te vouwen.
De tumor & exacte locaties
Voorafgaand aan de chirurgische ingreep had de tumor een omvang bereikt van circa 6,2 centimeter. Tijdens deze operatie is er een resectie uitgevoerd om zoveel mogelijk tumorweefsel weg te nemen en de druk te verlagen.
De tumor is nu nog ongeveer 1,2 cm groot, verdeeld over drie verschillende locaties. De huidige status is officieel vastgesteld als stabiel. Hoewel er restweefsel aanwezig is, laten de periodieke controles momenteel geen nieuwe activiteit of tumorgroei zien.
Het resterende tumorweefsel bevindt zich verspreid over drie specifieke locaties in de hersenen. Een van de belangrijkste en meest kritieke gebieden waarin de tumorcellen zich bevinden, is de insula.
De insula is een diepgelegen hersengebied dat bij meerdere functies betrokken is, waaronder de verwerking van prikkels en signalen uit het lichaam. In mijn behandelgesprekken is deze locatie genoemd als relevante context. Welke klacht precies door de tumor, operatie, medicatie of iets anders wordt veroorzaakt, kan alleen mijn behandelteam beoordelen.
Vanwege het diffuse karakter groeien de tumorcellen niet als een harde, afgekapselde massa, maar vertakken ze zich onzichtbaar tussen vitale, gezonde hersenbanen. Het volledig wegsnijden van het weefsel op de drie locaties, inclusief de diepe insula, zou onherstelbare schade kunnen toebrengen aan essentiële hersenfuncties.
Behandeling & laboratoriumkenmerken
In mijn pathologieverslag wordt een IDH1-mutatie genoemd. IDH-mutaties zijn belangrijk voor de classificatie van bepaalde gliomen en kunnen gevolgen hebben voor de behandelkeuze. Wat deze marker voor mijn persoonlijke vooruitzichten betekent, bespreek ik met mijn neuro-oncologische behandelteam.
MGMT en CDKN2A/B zijn moleculaire kenmerken die in een pathologieverslag kunnen staan. De precieze betekenis hangt af van de gebruikte test, de exacte formulering en de overige tumorkenmerken. Daarom trek ik op deze website geen zelfstandige conclusie over behandelgevoeligheid, gradering of risico; daarvoor is het volledige verslag en uitleg van het behandelteam nodig.
Sinds 8 februari 2025 gebruik ik volgens voorschrift vorasidenib. Dit medicijn remt de activiteit van afwijkende IDH1- en IDH2-eiwitten en verlaagt daarmee de hoeveelheid 2-hydroxyglutaraat (2-HG). Het doel is de ziekte zo lang mogelijk te remmen. De werking, controles en mogelijke bijwerkingen bespreek ik met mijn behandelend arts.
Symptoombestrijding & medische protocollen
Bij mij zijn epileptische activiteit en wegrakingen onderdeel van het medische beeld. Een hersentumor of beschadiging in de hersenen kan epileptische aanvallen veroorzaken, maar aanvallen verschillen sterk per persoon. Mijn neuroloog beoordeelt de oorzaak, triggers en behandeling in mijn specifieke situatie.
Mijn periodieke MRI-controles worden zonder contrast uitgevoerd volgens de afspraken met mijn behandelend team. MRI-contrast is doorgaans gebaseerd op gadolinium; jodiumhoudend contrast wordt vooral bij röntgen- en CT-onderzoek gebruikt. Een eerdere reactie op contrast is daarom iets dat altijd afzonderlijk met de radioloog en behandelend arts moet worden beoordeeld.
Bronnen en controle
De persoonlijke gegevens op deze pagina komen uit mijn eigen traject. Voor algemene medische uitleg zijn onderstaande, deskundig gecontroleerde bronnen gebruikt. Laatst inhoudelijk nagekeken: 30 juni 2026.