In de medische verslagen die ik heb ontvangen wordt mijn diagnose omschreven als een astrocytoom van graad 2. De exacte moderne benaming en WHO-classificatie horen bij het meest recente verslag van mijn behandelteam. Deze pagina vat mijn eigen dossier en ervaring samen; controleer medische termen altijd bij je arts.
Harde feiten & diagnose.
Voor wie behoefte heeft aan de exacte medische specificaties achter mijn verhaal. Klik op de kopjes hieronder om de gedetailleerde toelichting uit te vouwen.
De tumor & exacte locaties
Op 22 november 2024 is bij mij een resectie uitgevoerd. Het doel was om zoveel mogelijk tumorweefsel weg te nemen, rekening houdend met de functies en locaties in mijn hersenen. De precieze operatiegegevens en maatvoering staan in mijn medisch verslag en zijn door mijn behandelteam toegelicht.
Na de operatie bleef volgens de informatie die ik heb gekregen tumorweefsel op drie locaties zichtbaar. Bij de controles die ik met mijn behandelteam heb besproken, werd de situatie als stabiel beschreven. “Stabiel” betekent hier wat in het verslag staat; het is geen belofte over toekomstige scans en vervangt geen medische beoordeling.
Volgens de uitleg die ik over mijn dossier heb gekregen, bevindt het resterende tumorweefsel zich verspreid over drie locaties in de hersenen. De insula is één van de genoemde gebieden. De exacte ligging en betekenis daarvan horen bij het eigen MRI- en operatieverslag.
De insula is een diepgelegen hersengebied dat bij meerdere functies betrokken is, waaronder de verwerking van prikkels en signalen uit het lichaam. In mijn behandelgesprekken is deze locatie genoemd als relevante context. Welke klacht precies door de tumor, operatie, medicatie of iets anders wordt veroorzaakt, kan alleen mijn behandelteam beoordelen.
Mij is uitgelegd dat volledige verwijdering op de verschillende locaties niet veilig of niet haalbaar was, omdat daar belangrijke hersenfuncties en banen liggen. De afweging tussen weghalen en risico op schade is persoonlijk. Mijn neurochirurg en behandelteam kunnen het eigen operatieverslag het beste toelichten.
Behandeling & laboratoriumkenmerken
In mijn pathologieverslag wordt een IDH1-mutatie genoemd. IDH-mutaties zijn belangrijk voor de classificatie van bepaalde gliomen en kunnen gevolgen hebben voor de behandelkeuze. Wat deze marker voor mijn persoonlijke vooruitzichten betekent, bespreek ik met mijn neuro-oncologische behandelteam.
MGMT en CDKN2A/B zijn moleculaire kenmerken die in een pathologieverslag kunnen staan. De precieze betekenis hangt af van de gebruikte test, de exacte formulering en de overige tumorkenmerken. Daarom trek ik op deze website geen zelfstandige conclusie over behandelgevoeligheid, gradering of risico; daarvoor is het volledige verslag en uitleg van het behandelteam nodig.
Sinds 8 februari 2025 gebruik ik volgens voorschrift vorasidenib. Dit medicijn remt de activiteit van afwijkende IDH1- en IDH2-eiwitten en verlaagt daarmee de hoeveelheid 2-hydroxyglutaraat (2-HG). Het doel is de ziekte zo lang mogelijk te remmen. De werking, controles en mogelijke bijwerkingen bespreek ik met mijn behandelend arts.
Symptoombestrijding & medische protocollen
Bij mij zijn epileptische activiteit en wegrakingen onderdeel van het medische beeld. Een hersentumor of beschadiging in de hersenen kan epileptische aanvallen veroorzaken, maar aanvallen verschillen sterk per persoon. Mijn neuroloog beoordeelt de oorzaak, triggers en behandeling in mijn specifieke situatie.
Mijn periodieke MRI-controles worden zonder contrast uitgevoerd volgens de afspraken met mijn behandelend team. MRI-contrast is doorgaans gebaseerd op gadolinium; jodiumhoudend contrast wordt vooral bij röntgen- en CT-onderzoek gebruikt. Een eerdere reactie op contrast is daarom iets dat altijd afzonderlijk met de radioloog en behandelend arts moet worden beoordeeld.
Bronnen en controle
De persoonlijke gegevens op deze pagina komen uit mijn eigen traject. Voor algemene medische uitleg zijn onderstaande, deskundig gecontroleerde bronnen gebruikt. Laatst inhoudelijk nagekeken: 30 juni 2026.